Единственный в мире регистр пациентов с редким заболеванием лимфедемой создают в Новосибирске. Также его называют "слоновая болезнь" или "слоновость". Зачем нужна такая база данных? Как она поможет врачам и пациентам?
На ногах как будто 2 ведра воды, говорит Олег. Трудно ходить, подниматься по лестнице, даже сидеть. Больно смотреть на ноги. И на то, как реагируют окружающие. Отекать Олег начал еще в детстве. Олег, пациент клиники НИИ лимфологии СО РАМН, рассказал: "Просто отек с 10 лет, все больше и больше. К врачам обращались, первое время даже не могли поставить диагноз".
Лимфедему в народе называют «слоновой болезнью». Нарушается отток лимфы, отсюда и отеки. Заболевание может быть врожденным. И приобретенным. Чаще всего оно появляется у женщин после удаления злокачественной опухоли груди. Во время операции врач также удаляет лимфоузлы. Сегодня такие осложнения встречаются у каждой пятой онкобольной. "В итоге женщина становится инвалидом. Мало того, что есть проблемы в виде отсутствия груди, возникает еще и проблема с рукой. Мы даже знаем про операции «отчаяния», когда была ампутирована рука, ампутирована конечность", — говорит заведующий лабораторией оперативной лимфологии клиники НИИ лимфологии СО РАМН Вадим Нимаев.
Лимфедема трудно поддается лечению. Чулки, манжеты, эластичное бинтование, физиотерапия. Иногда операция. Чем раньше выявить заболевание – тем эффективнее будет терапия.
Сколько таких больных в России и мире – никто не считал. Известно только, что количество пациентов растет. Единый регистр позволит создать базу больных, выработать тактику лечения и профилактики заболевания, возможно, найти более действенные препараты.
Основу регистра составит собственный архив клиники НИИ лимфологии. Сегодня он включает истории болезней сотен пациентов с лимфедемой. Доступ к электронной версии получит врач из любой клиники мира. Он также сможет добавить в регистр свои материалы. Кроме этого, новосибирские врачи надеются, что уже в следующем году лечение "слоновой болезни" войдет в областную программу модернизации здравоохранения.
